Ana Claudia Quintana Arantes – A morte é um dia que vale a pena viver

“La mort est un jour qui vaut la peine d’être vécu”

Livre en portugais du Brésil

Ana Cristina est un médecin gérontologue brésilienne spécialisée dans les soins palliatifs, avec une double formation en psychologie.

Le sujet de ce livre est la mort, la mort naturelle, c’est-à-dire, la mort non attendue : surtout par grave maladie incurable et connue ou vieillesse. Il y a d’autres livres sur le sujet écrits par des psychologues, sociologues ou philosophes. Par exemple, La mort intime de Marie de Hennezel (une psychologue).

L’originalité de ce livre est, d’une part, dans la proximité de l’autrice vis à vis des mourants, elle les accompagne jusqu’aux derniers instants en tant que médecin. D’autre part, elle s’est intéressée à la fois au côté psychologique et au côté médical (“soins palliatifs”).

Les “soins palliatifs”, dans la tête des ceux n’appartenant pas au milieu médical, ce sont des soins qui visent surtout alléger la souffrance physique (douleur, …) avec des médicaments pouvant mettre le malade dans un état presque végétatif, en attendant le décès. Il y a ça mais un peu aussi de réconfort moral ou psychologique.

Ceux qui savent qui vont mourir ont la vision de la mort comme une porte qu’ils vont franchir sans aucune possibilité de retour, et ils ont peur. En même temps, plus ils avancent vers cette porte, à moyen ou à court terme, plus ils font une rétrospective de leur vie. La peur de la mort et l’éventuelle souffrance physique ne contribue pas à reconstruire une image positive de leur vie.

L’autrice défend l’idée qu’il faut chercher un meilleur équilibre entre l’accompagnement du malade et les soins palliatifs purement médicaux. Le but n’étant pas de soulager physiquement le malade mais de faire en sorte qu’il puisse vivre encore lucidement encore quelque temps et partir en paix avec lui même. Pour cela, il faut que les pratiques de sédation (profonde ou légère) ne soient appliquées qu’en cas de douleur physique insupportable.

Bien entendu, tout cela se prépare à l’avance. Il y a une partie à faire par le personnel médical s’occupant des malades en vieillesse ou fin de vie mais aussi par chacun d’entre nous. On peut presque dire que cette deuxième partie pourrait relever du développement personnel dans un bon sens : pas de psychologie positive ou du bonheur, mais juste une hygiène de vie physique et psychologique. L’autrice parle de certaines spiritualités orientales, mais chacun fait son choix :
l’important est le résultat.

C’est un livre intéressant qui apporte un regard nouveau sur la fin de vie. Il s’adresse à la fois à tout le monde mais aussi aux personnels soignants.

Comme des points négatifs, il y a d’abord l’écriture souvent dans la première personne (je), mais c’est courant chez certains auteurs brésiliens. Ensuite, à l’exception de quelques articles et livres mentionnés dans le corps du texte, il manque de références pour ceux qui souhaitent approfondir le sujet. Le contenu résulte de présentations et cours dispensés par l’autrice. C’est un essai mais j’ai du mal à le classer comme tel.

Citations

(p. 115)

Pour être là auprès d’une personne mourante, il faut savoir comment l’aider à vivre jusqu’au jour de sa mort. Bien que beaucoup choisissent de vivre d’une manière morte, tout le monde a le droit de mourir vivant. Quand mon tour viendra, je veux terminer ma vie d’une bonne façon : je veux être en vie ce jour-là.

(p. 122)

Le temps est une question récurrente lorsque l’on parle de finitude. Quand il n’y aura plus de temps, y aura-t-il le temps d’être heureux ? Lorsqu’une personne tombe malade et doit arrêter le temps pour se soigner, le temps ne s’écoule pas en secondes, minutes, heures : il s’écoule en gouttes ou en comprimés. Des intervalles sont perçus entre un médicament et un autre, entre une visite chez le médecin et une autre, entre un examen et un autre. Et le temps où la perfusion goûte sur le support à côté du lit. Toutes les six heures, toutes les huit heures. Le temps s’étend et ne s’arrête pas.

Quatrième de couverture

Il existe de nombreuses leçons sur l’art de gagner, mais qu’en est-il de l’art de perdre ? Personne ne veut en parler, mais la vérité est que nous passons une grande partie de notre vie dans de grandes souffrances lorsque nous perdons des biens, des personnes, des réalités, des rêves.

Savoir perdre est l’art de ceux qui ont réussi à vivre pleinement ce qu’ils ont gagné.

En 2012, Ana Claudia Quintana Arantes a donné une conférence TED qui est rapidement devenue virale, dépassant la barre des 1,7 million de vues. La dernière phrase de la vidéo, “La mort est un jour qui vaut la peine d’être vécue”, est devenue le titre du livre qui, depuis sa sortie en 2016, gagne un public de plus en plus large.

L’une des plus grandes références en matière de soins palliatifs au Brésil, l’auteur aborde le thème de la finitude sous un angle surprenant. Selon elle, ce qui devrait nous effrayer, ce n’est pas la mort elle-même, mais la possibilité d’arriver à la fin de la vie sans en tirer le meilleur parti, de ne pas utiliser notre temps comme nous le souhaiterions.

En inversant la perspective du bon sens, nous sommes amenés à repenser notre propre existence et à offrir à ceux qui nous entourent la possibilité de bien vivre jusqu’au jour de leur départ. Au lieu de la peur et de l’angoisse, nous devons accepter notre essence afin que la fin soit simplement la fin naturelle d’un voyage.

Cet ouvrage est une belle ode à la vie et à l’humanité.