![\"\"](\"http:\/\/lecture.jose-marcio.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/BrigitteChamak-ControversesSurLAutisme-191x300.jpg\")
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Il faut le dire tout de suite, ce livre est plus dans le domaine de la sociologie que de la psychologie de l’autisme. L’auteur a une double formation (niveau doctorat) en neurobiologie et sociologie des sciences, ce qui lui permet d’\u00eatre \u00e0 l’aise dans les deux c\u00f4t\u00e9s, m\u00eame si son int\u00e9r\u00eat est plut\u00f4t du c\u00f4t\u00e9 sociologie et historique.<\/p>\n
Si l’on cherche des informations sur comment soigner un individu autiste, ce n’est pas ici. Par contre ce livre permet comprendre les difficult\u00e9s de l’autisme et des pol\u00e9miques qui l’entourent, indispensable pour ceux qui ont un autiste dans la famille.<\/p>\n
La premi\u00e8re vient de l’autisme que l’on nomme actuellement par \u00ab\u00a0Troubles du spectre autistique\u00a0\u00bb. Le mot \u00ab\u00a0spectre\u00a0\u00bb veut bien indiquer qu’il n’y a pas qu’une variante mais plusieurs avec quelques sympt\u00f4mes communs. Le mot \u00ab\u00a0troubles\u00a0\u00bb, au pluriel, le confirme. Donc, le mot autisme est d\u00e9j\u00e0 un \u00ab\u00a0fourre-tout\u00a0\u00bb. En m\u00eame temps, l’utilisation du mot \u00ab\u00a0troubles\u00a0\u00bb au lieu de dire clairement \u00ab\u00a0pathologie\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0handicap\u00a0\u00bb a des r\u00e9percussions sur le soutien que l’on peut esp\u00e9rer des pouvoirs publiques.<\/p>\n
S’il n’y avait que \u00e7a… A cela s’ajoutent des difficult\u00e9s humaines : politiques, id\u00e9ologiques, lobbies, sociales, controverses sur les th\u00e9rapies, querelles entre chapelles (psychologues vs psychanalystes vs psychiatres vs th\u00e9rapies alternatives), …<\/p>\n
L’auteur analyse longuement une de ces controverses : le \u00ab\u00a0packing\u00a0\u00bb. Il s’agit d’envelopper l’autiste dans une couverture humide ou fra\u00eeche et le r\u00e9chauffer doucement. L’auteur a recueilli des nombreux t\u00e9moignages favorables mais on trouve sur internet des posts dans les deux sens. Il s’agit d’un protocole assez bien d\u00e9fini qui s’applique surtout \u00e0 des situations graves d’autisme tels l’automutilation et qui a besoin du consentement de l’autiste ou de la famille.<\/p>\n
A ces controverses s’ajoute la \u00ab\u00a0querelle de chapelles\u00a0\u00bb : les psychologues comportementalistes, les psychiatres, psychanalystes, etc… A tel point qu’un d\u00e9put\u00e9 du Pas-de-Calais a d\u00e9pos\u00e9 en 2016 un projet de loi voulant interdire toute pratique psychanalytique dans le traitement de l’autisme (p. 83). Or, d’une part il n’y a qu’une seule forme d’autisme et, d’autre part, il est connu que la meilleure pratique dans le domaine g\u00e9n\u00e9rique de la psychologie ou psychiatrie d\u00e9pend du sujet et parfois m\u00eame du praticien. D’ailleurs, malgr\u00e9 la mauvaise image de la psychanalyse, rien ne prouve scientifiquement, pour l’instant, que ces pratiques soient absolument nuisibles ou inutiles. Tout \u00e7a me semble \u00eatre plus une querelle de points de vue qu’une d\u00e9marche objective.<\/p>\n
Si nombreux sont les cas n\u00e9cessitant une structure d’accueil (dont le nombre est largement insuffisant) il semblerait que le pouvoir public encourage les familles \u00e0 s’en occuper elles m\u00eames. Cela pose souvent des probl\u00e8mes puisque en g\u00e9n\u00e9ral un des parents doit arr\u00eater de travailler pour s’occuper de son enfant avec, comme cons\u00e9quence, baisse des revenus. Il y a des associations qui se forment parfois g\u00e9r\u00e9es par des personnalit\u00e9s avec pouvoir politique – \u00e7a aide pour faire du lobbying; C’est peut-\u00eatre bien mais souvent elles se concentrent sur une solution unique \u00e0 tout le spectre autistique.<\/p>\n
Vue ce contexte chaotique, les familles s’informent, se renseignent et se forment \u00e0 la pratique de possibles th\u00e9rapies avec plus ou moins de succ\u00e8s ou, alors, envoient leurs enfants en Belgique. Mais les cas les plus difficiles, souvent dans des familles avec moins de ressources, restent au bord de la route.<\/p>\n
Le film \u00ab\u00a0Rain Man\u00a0\u00bb est int\u00e9ressant mais il donne un image particulier qui n’est pas g\u00e9n\u00e9ralisable \u00e0 l’ensemble des autistes et cela n’aide pas. On voit aussi dans les rayons des librairies beaucoup de livres sur le sujet, dont une bonne partie est encourageante.<\/p>\n
Personnellement, j’ai trouve ce livre tr\u00e8s int\u00e9ressant m\u00eame si je n’ai pas d’autiste dans mon entourage, peut-\u00eatre un aspie (Asperger) moyennement proche. Mais \u00e7a… c’est une toute autre affaire.<\/p>\n
J’ai, plusieurs titres sur le autisme dans ma pile \u00e0 lire, dont un avec le titre \u00ab\u00a0Autismes, la clinique au d\u00e9l\u00e0 des pol\u00e9miques\u00a0\u00bb, \u00e9crit par plusieurs praticiens. Je pense le lire dans peu de temps. Et je d\u00e9couvrirai, tr\u00e8s certainement, un autre point de vue me permettant d’aller plus loin. Je verrai les autres apr\u00e8s.<\/p>\n
(p. 8)<\/p>\n
La difficult\u00e9 \u00e0 distinguer entre connaissances scientifiques stabilis\u00e9es et \u00e9tudes ou informations relevant du marketing ou d’int\u00e9r\u00eats particuliers a toujours exist\u00e9, mais l’ampleur du ph\u00e9nom\u00e8ne s’est accrue avec la diffusion d’informations plus rapide via Internet. Faire le tri rel\u00e8ve de la gageure. Le milieu de la recherche, comme le reste de la soci\u00e9t\u00e9, s’est transform\u00e9. En red\u00e9finissant l’universit\u00e9 comme moyen de d\u00e9veloppement \u00e9conomique, l’\u00c9tat a contribu\u00e9 \u00e0 faire dispara\u00eetre les bases de l’opposition entre int\u00e9r\u00eat public et int\u00e9r\u00eat priv\u00e9, ce qui a exacerb\u00e9 les sources de conflits d’int\u00e9r\u00eat, surtout lorsque les chercheurs cr\u00e9ent leur propre entreprise et d\u00e9posent des brevets. Dans le domaine biom\u00e9dical, le pourcentage d’articles scientifiques r\u00e9tract\u00e9s pour cause de fraude a augment\u00e9 d’un facteur dix depuis 1975. Plusieurs \u00e9tudes r\u00e9v\u00e8lent que la plupart des r\u00e9sultats de recherche publi\u00e9s ne peuvent \u00eatre reproduits.<\/p><\/blockquote>\n
(p. 15)<\/p>\n
Pour Leo Kanner, l’autisme \u00e9tait une pathologie s\u00e9v\u00e8re caract\u00e9ris\u00e9e par une inaptitude \u00e0 \u00e9tablir des relations normales avec les personnes, un \u00e9vitement du regard, des troubles du langage, des st\u00e9r\u00e9otypes et la peur du changement. Depuis les ann\u00e9es 1980, l’\u00e9largissement des crit\u00e8res diagnostiques des troubles autistiques introduit dans les classifications am\u00e9ricaines (DSM) et internationales (CIM) a eu des cons\u00e9quences majeures, en d\u00e9finissant l’autisme non plus comme une psychose mais comme un trouble envahissant du d\u00e9veloppement (TED), incluant aussi bien des sujets sans langage que des personnes avec des capacit\u00e9s langagi\u00e8res mais des difficult\u00e9s dans les interactions sociales et des int\u00e9r\u00eats restreints.
\n…
\nDans les ann\u00e9es 2000, les troubles envahissants du d\u00e9veloppement ont \u00e9t\u00e9 rebaptis\u00e9s \u00ab\u00a0troubles du spectre autistique\u00a0\u00bb (TSA) qui concernent aussi bien des personnes avec d\u00e9ficience intellectuelle que des personnes avec langage et des capacit\u00e9s cognitives importantes.<\/p><\/blockquote>\n(p. 100) La notion de neurodiversit\u00e9<\/p>\n
L’extension de la d\u00e9finition de l’autisme a eu pour cons\u00e9quences, d’une part, l’augmentation du nombre d’autistes diagnostiqu\u00e9s et, d’autre part, une visibilit\u00e9 m\u00e9diatique accrue de l’autisme, notamment par la multiplication des t\u00e9moignages de personnes autistes et de films centr\u00e9s sur des personnages autistes. Ces personnes qui pr\u00e9sentent en haut niveau de fonctionnement cognitif s’expriment de plus en plus dans les espaces publics pour critiquer \u00e0 la fois la psychanalyse et les m\u00e9thodes comportementales, et revendiquant souvent l’insertion professionnelle ordinaire. Un nouveau mouvement social a \u00e9merg\u00e9 red\u00e9finissant l’autisme comme une diff\u00e9rence. Un nouveau terme, la \u00ab\u00a0neurodiversit\u00e9\u00a0\u00bb, est apparu, faisant r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 un fonctionnement atypique du syst\u00e8me nerveux, pour r\u00e9clamer que cette diversit\u00e9 soit reconnue et accept\u00e9e. Les films et les s\u00e9ries participent de ce mouvement en se focalisant sur les autistes avec langage qui ont des comp\u00e9tences particuli\u00e8res. Le film \u00ab\u00a0Rain Man\u00a0\u00bb a largement contribu\u00e9 \u00e0 transformer les repr\u00e9sentations de l’autisme et suscit\u00e9 l’int\u00e9r\u00eat du grand public pour un trouble autrefois synonyme de d\u00e9ficience. Ce ne sont pas seulement les repr\u00e9sentations du grand public qui ont \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9s mais aussi celles des personnes autistes elles-m\u00eames, illustrant ainsi les effets de \u00ab\u00a0looping\u00a0\u00bb propos\u00e9s par Ian Hacking. Les nouvelles repr\u00e9sentations qui visent \u00e0 d\u00e9-stigmatiser l’autisme permettent \u00e0 certaines personnes de r\u00e9interpr\u00e9ter leur vie avec une nouvelle grille de lecture, surtout depuis que le paradigme de la neurodiversit\u00e9 s’est propag\u00e9. Mais pour les parents dont l’enfant ne pr\u00e9sente pas les comp\u00e9tences exceptionnelles d\u00e9crites dans les films, les s\u00e9ries t\u00e9l\u00e9vis\u00e9es ou les documentaires, la souffrance en est d\u00e9cupl\u00e9e et les difficult\u00e9s \u00e0 trouver des structures d’accueil s’en trouvent accrues. L’h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 de ce qui est nomm\u00e9 \u00ab\u00a0autisme\u00a0\u00bb aujourd’hui conduit \u00e0 une confusion qui dessert les personnes les plus s\u00e9v\u00e8rement touch\u00e9es et leurs familles.<\/p><\/blockquote>\n
Quatri\u00e8me de couverture<\/h2>\n
Avec la visibilit\u00e9 m\u00e9diatique de l’autisme, les controverses et pol\u00e9miques se sont multipli\u00e9es, r\u00e9v\u00e9lant des conflits id\u00e9ologiques, \u00e9pist\u00e9mologiques, \u00e9thiques, \u00e9conomiques et pratiques. \u00c0 partir d’une m\u00e9thodologie scientifique, Brigitte Chamak les analyse et montre qu’elles illustrent le d\u00e9calage entre les connaissances scientifiques stabilis\u00e9es et les informations tronqu\u00e9es relevant du marketing ou d’int\u00e9r\u00eats particuliers, entre les revendications des mouvements associatifs les plus m\u00e9diatis\u00e9s et les besoins des familles de milieu plus modeste.<\/p>\n
L’auteur \u00e9tudie les transformations \u00e0 l’oeuvre dans les repr\u00e9sentations et les d\u00e9finitions de l’autisme et leurs cons\u00e9quences en mati\u00e8re de sant\u00e9 mentale, de psychiatrie mais aussi de traitements, de m\u00e9thodes d’intervention et de modes d’\u00e9ducation. \u00c0 partir des r\u00e9sultats de ses travaux,men\u00e9s depuis vingt ans et condens\u00e9s dans cet ouvrage, elle d\u00e9veloppe notamment la pol\u00e9mique concernant le packing<\/em> qui, sous la pression de certaines associations de parents, a donn\u00e9 lieu en 2016 \u00e0 une interdiction.<\/p>\n
Au-del\u00e0 de la question de l’autisme, son analyse est r\u00e9v\u00e9latrice d’orientations soci\u00e9tales et politiques plus g\u00e9n\u00e9rales, comme l’envahissement des secteurs de la sant\u00e9 et du m\u00e9dico-social par les outils du management qui pr\u00f4nent une standardisation des pratiques, des m\u00e9thodes et des recherches.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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